Verpleegkundige Jacqueline: 'Ongeneeslijk zieke jongeren willen geen medelijden'

Waar kun je terecht als je jong en ongeneeslijk ziek bent? Verpleegkundige Jacqueline Bouts (55) ontdekte dat er voor deze groep geen plek bestond. Ze besloot er zelf één op te richten: Xenia – Huis met een Hart. "Jongeren hebben het al zwaar met hun eigen omgeving opvangen. Vaak willen ze vooral doorgaan met hun leven."

"Ho, een naakte man!" Snel schuift Jacqueline de deur weer dicht. Lachend: "Ik dacht: ik laat je de gastenkamer zien, maar het sanitair is even in gebruik." In de aangrenzende badkamer wordt meegelachen. Frank (34) zit hier dankzij de hulp van een verpleegkundige en een zorgvrijwilliger weer fris in zijn rolstoel. De voormalige KLM-piloot kan door de gevolgen van ALS niet meer praten en heeft intensieve zorg nodig. Als Xenia niet bestond, zou hij in een verpleeghuis of instelling voor mensen met een verstandelijke beperking zijn beland. "De groep van jonge mensen met een levensbedreigende spierziekte is klein, maar deze mensen komen nu vaak terecht op een plek waar ze niet horen."

Lastige pubers

Aandacht voor mensen die vaak over het hoofd worden gezien. Het typeert Jacqueline. Op haar achttiende koos ze voor de verpleging. Al snel merkte ze met welke groep ze het liefst werkt: "die lekkere pubers die iedereen lastig vindt." Toen ze een gezin met een ernstig ziek meisje (19) begeleidde, zag ze dat haar ouders onder hoge druk stonden. "Mensen staan er vaak niet bij stil hoe zwaar de zorg is voor ouders. Behalve kinderhospices en 'gewone' hospices, bestond er destijds niks. Jongeren vielen tussen wal en schip. Met dat meisje in mijn achterhoofd ontstond het idee om zelf een huis te beginnen."

Doorgaan met leven

In 2014 werden de deuren van Xenia (Grieks voor gastvrijheid) geopend. Midden in de bruisende binnenstad van Leiden. "Voor de opening heb ik anderhalf jaar in een gewoon hospice gewerkt. In die tijd heb ik één keer een jong iemand verpleegd. Je voelde de bezorgdheid: 'die is nog jong'. Hier merken we dat jongeren geen medelijden willen. Ze hebben het al zwaar met het opvangen van hun eigen omgeving. Vaak willen ze vooral doorgaan met hun leven." Om de jongeren hier zo goed mogelijk bij te ondersteunen, werken er in Xenia veel jonge mensen. "Iedereen begrijpt wat deze groep nodig heeft. Dat kan soms heel simpel zijn: goede wifi of een bed dat omlaag kan, zodat het logeerbed op gelijke hoogte is."

Gevoelsmens

Jongeren van zestien tot veertig jaar kunnen bij Xenia terecht voor overbruggingszorg, respijtzorg – ter ondersteuning van de mantelzorgers – of voor 'het laatste stukje'. "Nog steeds word ik er soms door overvallen; dat iemand er ineens niet meer is." Jacqueline gaat stevig rechtop zitten.

‘Nog steeds word ik er soms door overvallen; dat iemand er ineens niet meer is’

"Als je die jongeren zo ziet zitten in hun rolstoelen… Je hebt eigenlijk niet door dat ze zo ziek zijn. Ik ben een gevoelsmens. Ik voel altijd mee. Maar het is niet mijn eigen kind dat overlijdt. Zo dichtbij laat ik het niet komen. Ik vind het fijn dat we met Xenia echt iets voor deze jongeren en hun naasten kunnen betekenen. Dat helpt om ermee om te gaan."

Te laat

Dat er twee jongeren wél heel dichtbij zijn gekomen, blijkt als ambassadeurs Sander en Martijn ter sprake komen. Zij waren vanaf het begin bij Xenia betrokken. "Sander kreeg zijn palliatieve chemo hier. Op zijn sterfbed zei hij: 'Jacqueline, je gaat door. Je zorgt dat deze voorziening er blijft.' Na zijn overlijden, volgde voor mij een rouwproces. Ik besefte op dat moment dat Sander meer voor me betekende dan ik in de gaten had gehad. Nog steeds kan ik volschieten als ik aan hem denk." Martijn (29) heeft de Ziekte van Duchenne, een erfelijke spierziekte. Net als Frank gaf hij aan in Xenia te willen wonen. De inspiratie voor een nieuw project: Gewoon Wonen. In 2020 moeten er vier woningen zijn gerealiseerd naast Xenia. Het alarmsysteem wordt gekoppeld. Voor Martijn is 2020 mogelijk te laat. Hij verblijft momenteel in Xenia voor 'het laatste stukje'. "Dat doet me veel. Ik houd er rekening mee dat Martijn daar straks niet kan gaan wonen. Zelf praat hij er niet over. Hoop doet leven."

Meer informatie: www.xeniahospice.nl

Tekst: Lisa Hekman | Beeld: Roos Koole

Cookiegebruik

Ik accepteer Nee, liever niet