Verpleegkundige Klaas: ‘Er lagen mensen te creperen, terwijl dat niet nodig was'

De eerste verhalen over een gevaarlijke Amerikaanse ziekte, later bekend als aids, kwamen begin jaren tachtig naar Nederland. Medicijnen waren er nog niet, behandelingen evenmin. Al gauw werd duidelijk dat voornamelijk mannen die seks hadden met mannen de ziekte konden krijgen. Hulpverleners in Amerika verpakten zichzelf als maanmannetjes, uit angst om besmet te raken. Verpleegkundige Klaas Hoeksema (65), zelf homoseksueel, sprak met zijn verpleegkundige vrienden in de kroeg: dat kunnen we hier niet laten gebeuren.

“Als mij iets overkomt, kan ik niet laten gebeuren dat mensen mij niet willen helpen, dacht ik toen. Er werd volop gediscrimineerd. Mensen werden vanwege hun geaardheid en de ‘enge’ ziekte niet geholpen”, vertelt Klaas op zijn huidige werkplek, OLVG Oost in Amsterdam. Toentertijd werkte hij nog in het AMC. “Wij waren zelf ook doodsbang om de ziekte te krijgen. In de kroegen hingen pamfletten over veilig vrijen en via het COC (de belangenvereniging voor lesbiennes, homo’s, biseksuelen en transgenders, red.) kregen we veel informatie.”

Gediscrimineerd

“De bekrompen gedachte was: als je geen seks had met Amerikaanse mannen, dan kreeg je het ook niet”, gaat Klaas verder. “Maar het was een tijd waarin alles open lag: de vluchten naar Amerika waren erg goedkoop en het was een vrij land voor homomannen. Dus velen van ons gingen daarheen om dat mee te maken. Al gauw werden mijn Amerikaanse vrienden ziek, maar ook mijn vrienden in Nederland.”

In de krant verscheen een advertentie van het AMC, waarin gezocht werd naar mensen die met hiv-patiënten wilden werken. “En dat wilde ik wel, omdat ikzelf homoseksueel ben. Ik ben altijd erg open geweest over mijn homoseksualiteit, al vanaf mijn zeventiende. Ook toen ik nog in Drenthe woonde, waar ik vandaan kom. Als je me niet accepteert als homoseksuele verpleegkundige, nou: jammer dan. Hier ben ik. Ik kon niet accepteren dat mijn groep werd gediscrimineerd, dat er mensen lagen te creperen terwijl dat niet nodig was.”

‘Ik zag mijn eigen vrienden overlijden’

Unieke situatie

Klaas werd aangenomen, maar wist wel: we gaan het anders doen dan in Amerika. “Doordat hiv daar al een tijdje langer voorkwam, namen we de medische behandelingen uit Amerika over. We volgden in feite alles. Maar de boel er omheen moest anders, vond ik. Ik wilde zowel de patiënt als de partner al op de polikliniek begeleiden”, legt Klaas uit. “Ik wilde ze beiden begeleiden en uitleg geven over het ziekteproces. Ik vond dat er op iedere afdeling artsen en verpleegkundigen moesten komen met specifieke kennis over hiv. Een hiv-patiënt had in die tijd namelijk bijna alle zorgdisciplines nodig. En zo zijn we het toen ook gaan organiseren. Van de bijvoorbeeld vijf dermatologen in het AMC werd er eentje aanspreekpersoon voor alles op het gebied van hiv. En zo ook voor de andere specialismen.”

Door de ontwikkelingen binnen het AMC werd ook de term verpleegkundig consulent in het leven geroepen, de voorloper van de huidige verpleegkundig specialist. “Het was een unieke situatie in de jaren tachtig, want op de polikliniek interne ziekten hadden we duo’s: de arts zag de patiënt, maar de daaraan gekoppelde verpleegkundig consulent zag ‘m daarna. De patiënt zag altijd dezelfde mensen, dat was goed voor het vertrouwen. Ook moesten wij de bloedafname doen. Dat vonden we spannend, omdat laboranten het vanwege infectiegevaar niet aandurfden.”

Grote infecties

Klaas vertelt dat je de hiv-verpleegafdeling beter een ‘complete intensive care’ kon noemen. “De mensen die er kwamen – inmiddels waren het niet alleen de homoseksuelen, maar ook de hemofiliepatiënten en drugsgebruikers – hadden grote infecties, bijvoorbeeld in hun darmen. Of ze hadden iets neurologisch. Afdoende medicatie was er nog niet, dus we waren voornamelijk bezig met het bestrijden van die grote infecties. Als mensen diarree hadden, verloren ze wel zes liter vocht per dag en lagen ze de hele dag aan het infuus. We hielpen hen om hun leven te verlengen, maar er zijn maar weinig mensen die grote infecties hebben overleefd in die tijd.”

Schrijnend

“Ik heb schrijnende dingen gezien”, gaat Klaas verder. “Mensen die nog niet eens hadden verteld dat ze homoseksueel waren, ineens ziek werden, daarom verstoten werden door hun familie en in Amsterdam overleden. En mijn eigen vrienden die overleden. Natuurlijk was dat lastig en zwaar, maar heel oneerbiedig gezegd: na een tijdje raak je gewend aan al het leed om je heen. Mijn werkknop ging gewoon om.”

Op de afdeling kwam Klaas van alles tegen. “Zo was er een homoseksuele man met vrouw en kinderen. De man had aids, de vrouw inmiddels ook en ineens kwam er een derde partner in beeld van wie de vrouw niets wist. Zij wist ook niet van haar mans geaardheid. Al die volwassenen gingen dood en de kinderen bleven over. Zij moesten ergens anders wonen. Zo’n ingewikkelde situatie kun je zelf niet bedenken.”

Angst

Veel verpleeghuizen weigerden in de beginjaren om hiv-patiënten op te nemen, vertelt Klaas. “Soms was niet de arts, maar het personeel erop tegen dat deze groep werd opgenomen. Er was angst voor infecties via bevuild beddengoed of gebruikt bestek. En dan werd zo’n heel verpleeghuis geblokkeerd. Wij gingen daarom, als eerste hiv-consulenten, zo’n vier avonden per week bij onder meer ziekenhuizen langs om te informeren over de ziekte, te laten zien dat het niet eng was. Het heeft lang geduurd voordat die verkeerde informatie uit de lucht was.”

Iedereen die op de hiv-afdeling kwam werken, moest dat vaak eerst goed overleggen met het thuisfront. “Je zag het veel gebeuren: mensen moesten hun baan echt bevechten. Soms leverde het relatieproblemen op en mochten collega’s hun vak niet uitoefenen van familie. Ik moest mijn ouders ook uitleggen dat het niet gevaarlijk was om met hiv-patiënten te werken. Mijn partner, die ik toen net een jaar kende, steunde mij. Hij begreep wat ik wilde bereiken, want we zaten immers in hetzelfde schuitje.”

Genezing

Inmiddels is het bijna veertig jaar geleden dat de eerste hiv-infecties in Nederland bekend werden en is er veel veranderd in het vakgebied. Zo kunnen patiënten inmiddels oud worden met de ziekte, kun je als hiv-patiënt met de juiste medicijnen anderen niet meer infecteren en hoeven er minder pillen te worden geslikt.

Volgens Klaas ligt de focus momenteel op een geneesmiddel. “Al vraag ik me af of dat überhaupt wordt gevonden. We bekijken nu of medicatie beter kan worden gecombineerd. En we kijken of die medicatie geïnjecteerd kan worden, zodat je bijvoorbeeld maar één keer per maand een injectie krijgt in plaats van dagelijks een of meerdere pillen te slikken. Ik verwacht dat dat laatste over een of twee jaar wel getest gaat worden buiten de huidige trialgroepen.”

Of Klaas dat nog voor zijn pensioen gaat meemaken is de vraag, want over anderhalf jaar stopt hij met werken. “Ik zal de ontwikkelingen altijd in de gaten houden. En als ze me voor iets specifieks vragen, wil ik best iets doen. Maar tegen die tijd ben ik bijna 67, ik weet niet hoe het leven dan is.”

Niet oordelen

Voor zijn opvolgers heeft hij nog een welgemeend advies: oordeel niet. “Mensen denken over hiv ‘je had het kunnen voorkomen’. Maar ja, je had ook een botsing met een lantaarnpaal kunnen voorkomen, als je had uitgekeken. We zijn mensen. Probeer open te staan voor elkaar. Geef goede informatie en zorg ervoor dat patiënten gerustgesteld de deur uitgaan. Dat ze het idee hebben dat ze zich bij jou niet hoeven te generen en dat ze veilig zijn.”

Tekst: Jorieke van Noorloos | Beeld: Erik Buis

Cookiegebruik

Ik accepteer Nee, liever niet